Leverläkare

I onsdags var jag till leverläkaren för tredje gången sen vi flyttade hit. Den läkare vi blivit rekomenderade flyttade hem till sitt land lagom tills vi flyttade hit så det var bara att leta. Jag hade fått för mig att det var viktigt att jag hittade en europeisk läkare och då blev utbudet ännu sämre. Hittade en tysk läkare och bestämde mig för att prova honom. Jag kan väl inte säga att jag nånsin kände att det klickade (om man nu kan klicka med sin läkare), han pratar med vansinnig tysk dialekt samtidigt som han pratar så himla sakta och är svår att förstå. Vi har även varit tilll läkaren två gånger "i onödan" då han inte haft provresultat. Jag tar mina blodprover på Emirates kliniken och de ska sedan faxa över resultaten till min läkare på Healthbay men det verkar inte funka direkt bra. Första gången visste vi inget om problemen men den här gången hade jag kontaktat läkarens sjuksköterska iförväg för att kolla att de hade resultaten innan jag bokade tid men när vi kom dit visade det sig att de inte hade fått alla resultat, bara några! Just det här är ju inte healthbay´s fel, jag är säker på att det är emirates kliniken som inte gör det de ska men sköterskan skulle ju ha tagit reda på att de resultat hon hade i min journal var alla innan hon uttalade sig om att jag kunde boka tid. När jag skulle dit för mitt första besök blev vi osäkra på vilken av två dagar det var jag hade fått tid (söndag eller måndag) så på söndag morgon ringde jag för att inte ta fel på dagen, förklarade varför jag var förvirrad och fick till svar att "ja, din bokning är för idag" men när jag kom dit visade det sig att jag inte hade tid förrän dagen efter! Nu fixade de så jag fick träffa läkaren den dagen men vi fick vänta tills sista patienten gått och att sitta och glo i 1½ timme med barn och make där var ingen trevlig upplevelse. Healthbay ligger "åt fel håll" och de har inte direct billing med Emirates vilket innebär att när min AIH börjar täckas av försäkringen kommer vi att få ligga ute med pengar tills vi får dem tillbaka och det är väl ok för 700 kronors besök var tredje månad men i samband med medicin nedtrappningen pratade läkaren om att göra en biopsi och det kommer ju kosta skjortan så det blir isf mycket pengar att ligga ute med.

Alla de här sakerna är väl "smågrejer" men tillsammans blir det en ganska stor issue och det känns som jag iaf skulle prova att se om jag kan hitta någon läkare som både jag och maken kan känna bättre förtroende för och som helst jobbar på klinik med direct billing.

Ny läkare..

Idag ska jag iväg och träffa min (förhoppningsvis) nya leverläkare. Det känns lite läskigt pga olika anledningar. Dels för att jag hade en så otrevlig läkare på Malta men kanske alla mest för att en annan läkare vi hade kontakt med här i Dubai verkade tro att jag var fel diagnostiserad. Det var inget han sa rakt ut men vi fick det intrycket. Håll alla tummar för mig om 1½ timme...

Trötthet

Jag har jätte länge kännt mig aldeles galet trött. Trots att jag numer får sova i princip nätterna igenom känner jag mig helt urlakad när eftermiddagen kommer. Har inte riktigt greppat vad som kunde vara fel men när jag har läst lite kommentarer från andra med AIH verkar det som jag inte är ensam. En del orkar knappt ur sin säng vissa dagar. Vad kan det bero på? Just nu har jag ju normala levervärden så det borde inte vara sjukdomen, kanske kan det hänga på medicinen?

Hursomhelst, det jag ville komma till är att jag känner mig som en urusel mamma när jag inte har någon ork kvar när barnen kommer från skolan. Just nu sätter jag allt mitt hopp på att lite längre skoldagar i Dubai i kombination med en hemhjälp ska kunna göra att jag kan vila lite på förmiddagarna och på så sätt ha lite kvar att ge på eftermiddagarna. Alla vill vi väl kunna vara den bästa mamma vi kan? Håll alla tummar att det blir bättre.

Läkarbesök

Idag har jag varit till läkaren igen och det var en ännu värre upplevelse än någonsin. Jag berättar om det en annan gång om jag orkar, nu vill jag bara glömma eländet.

Åt rätt håll igen

Tog blodprov i onsdags, makens bror tog de den här gången, stackarn var så nervös att händerna skakade, inte det allra bästa när det gäller att hitta rätt med kanyl....

Han hittade iaf rätt och allt gick bra, proverna hade blivit lite bättre från förra gången och det känns ju skönt, speciellt som maken ville tillskriva ökningen till den nya dieten som ändå inte var så ny men hursomhelst, skönt att slippa fundera på om han kunde ha rätt.

Kommit igång rätt bra på crosstrainern igen nu, kört 30 minuters pass med 5-10 minuters nervarvning efteråt när tid funnits i lite mer än en vecka med en vilodag. Tänker fortsätta så här fram till sverige, där ska jag försöka mig på ett intervall schema jag fick av en kompis där målet är att springa 5 km 3 gånger i veckan och sen ska jag när jag är tillbaka från sverige köra mitt "styrke program" igen, varierat med att fortsätta löpningen. Kändes onödigt att börja det i 2 veckor för att sedan sluta i en månad, nej då kämpar jag på med konditionen så länge istället. Här kan den som känner sig manad att anta utmaningen läsa mer.

Senaste blodproverna...

...visade tyvärr på uppgång igen. På en gång är det som luften går ur mig, jag tappar all motivation och pepp som jag en gång hade, både med sjukdomen och med vikten.

Läkarbesök

Idag har jag varit till läkaren, jag var där tidigt och fick komma in först så redan kl 8 var jag klar. Skönt att slippa vänta så mkt för en gångs skull. Det gick skapligt, ett av levervärdena hade gått upp lite igen tyvärr så jag fick en dos ändring igen men inte av kortisonet. Behöver nu komma iväg till "mitt" apotek och lämna in nytt recept för dosändringen (så jag får mer medicin innan jag får hämta ut nästa gång). Plus att vi måste tjata om den nyare medicinen som jag inte fick tillräckligt av förra gången. Det är så tråkigt när man måste jaga medicin man behöver för att kunna leva normalt och jag känner mig uppgiven redan innan vi pratat med apoteket. Tror jag får skicka maken.

Nya medicinen

Minns inte om jag skrev att jag skulle få en ny medicin senast jag var till läkaren (det här var ju dagen innan sverige resan så jag kanske missade att nämna det), någon sorts syra (gall syra kanske) som skulle kunna hjälpa när inte kortisonet verkar göra någon nytta. Efter lååååångt köande på olika ställen fick jag ut piller för en månad och rådet att be mitt apotek (pharmacy of your choice, ett system där man numer kan få ut sina mediciner på vilket apotek som helst och slipper köa på sjukhuset) att ta hem den nya medicinen så att jag skulle få den direkt när jag kom tillbaka från Sverige.

Morgonen efter vi kom tillbaka (torsdag) gick jag till mitt apotek, och där sa apotekaren att hon skulle ge mig receptet tillbaka :O Innan medicinen stog på mitt "gula kort" (som visar att jag har rätt till gratis medicin) kunde de inget göra. Kortet hade kommit dagen före men det hjälpte inte, hon skulle inte hinna få medicinen innan mina 30 dagar var ute. Bara att gå tillbaka till sjukhuset igen.

Fredag morgon skulle nya blodprov lämnas in (mamma fick ta dom här hemma) och maken fick åka och köa på sjukhus apoteket igen. Efter mer än 2 timmar i kö fick han beskedet att de inte kan ge någon medicin, något "permit" måste komma ut först och det var inte klart än. När maken ringde och berättade detta bröt jag ihop, vad skulle vi göra nu? Min medicin finns inte att köpa i vanliga apotek så vi kunde inte köpa den i väntan på mitt permit, apoteket fick bara ge 30 dagars förbrukning i väntan på godkännandet av nån nämnd. Helt vansinnigt system! Som sagt, först bröt jag ihop, sen blev jag galen. Ringde runt på olika ställen för att till slut få beskedet att A) min "ansökan" hade legat på sjukhuset i en hel månad och kommit till "nämnden" bara ett par dagar innan men att jag troligtvis skulle få besked i slutet på nästa vecka och B) jag kunde köpa min medicin på sjukhus apoteket så länge. Medicinen var dyr och jag hade piller att klara mig över helgen så jag och maken beslutade att vi skulle invänta blodprovs resultaten innan vi köpte någon medicin för att om proverna inte visade bättre än förut kontakta läkaren igen och se om han ville att jag skulle fortsätta med den nya medicinen eller inte.

På eftermiddagen ringde vi makens syster för att få blodprovs resultaten och två av tre levervärden var hux flux nere på normala värden!!!!! Det ena visserligen precis på den högsta gränsen, men ändå. Hopplösheten byttes ut till total lycka. Ett år efter diagnosen kanske jag äntligen började bli bättre? Jag hade medicin till tisdag så vi bestämde att vi skulle åka och köpa på onsdagen (så vi kunde vänta så länge som möjligt innan vi betalade) men måndag lunchtid ringde de från Pharmacy of your choice och ville få förklarat för sig hur min dosering skulle vara eftersom mitt permit var klart och de skulle skicka piller till "mitt" apotek. Tänk att man ska behöva klaga och jaga på människor för att något ska hända i det här landet. Medicinen skulle dock inte komma till mitt apotek förrän om en vecka så jag sa att vi åker till sjukhuset ändå, jag måste fortsätta ta den.

Tisdag morgon åkte maken och köade, igen! Den här gången fick han dock vänta i "special kön" eftersom han varit där på fredagen och blivit nekad medicin så det tog "bara" en timme. Han fick för 3 månader så nu ska väl förhoppningsvis allt vara klart till nästa gång. En sån massa drama och panik i onödan men det allra viktigaste kvarstår ju, mina levervärden har äntligen gått ner!

Läkarbesöket

Jag hade fått tid kl 7.40, kom dit runt kvart över sju, som vanligt. 7.40 släppte de in oss med den tiden och jag var ändå nr 4 i "kön". För andra gången på nästan ett år var läkaren försenad och jag fick vänta jätte länge, strax efter 9 kom jag in. När jag väl kom in gick det dock ganska bra, han förstår fortfarande inte varför jag inte svarar på medicinen som jag borde. Ville ha det till att jag nu inte har höga levervärden pga sjukdomen utan för att jag är överviktig. Jag försökte förklara att jag gör allt jag kan för att gå ner i vikt, jag äter så nyttigt jag kan, försöker minska portionerna osv. Han var oväntat förstående och sa att han förstår att det är svårt att hantera hungern med medicinen och att han vet att vi båda gör vad vi kan, jag med vikten och han med att gå ner i medicineringen. Han sa att han nu inte tänker gå ner förrän flera prover i rad visat nedåtgående trend och det känns ändå rätt bra, det har varit jätte tufft mentalt att ryckas mellan hopp och förtvivlan, där ena dagen jag fått gå ner i medicineringen och nästa ringer han och säger att proverna gått upp och jag måste äta mer igen. Plus att kroppen naturligtvis oxå säger sitt, hungern är verkligen inte att leka med. Proverna som jag tog i onsdags är dock bland de lägsta jag haft (bara en gång, i juni förra året) har de legat lägre så nu känns det kanske lite positivt igen. Och det känns ju bra oxå att veta att det inte bara hänger på vikten, för jag har ju inte gått ner i vikt mellan de senaste två blodproven.

Ökad medicinering

Har missat att berätta att läkaren ringde efter senaste blodprovet (och gnällde för att jag inte svara i telefon!) och ökade doseringen av båda mina mediciner. Redan samma dag, som ett brev på posten kom ökad hunger. På 10mg kortison om dagen verkar jag kunna klara mig skapligt men så fort det blir 15 blir det okontrollerat. Men så fort jag kommer under 15 mg går ju värdena upp så jag vet inte alls vad som kommer hända och vad läkaren kan göra :(

Det känns så hopplöst

Maken på väg till jobbet när någon sjuksköterska från min lever läkares personal ringer och säger att jag måste komma in och hämta "remiss" (eller vad det kan heta på svenska) för nya blodprov (trots att det bara gått en vecka sedan de senaste proverna och jag inte skulle ha varit dit förrän om 3 veckor till). Anledningen hon gav maken är "some changes". Vad är det för jäkla stil då? Ringer utan att lämna ordentlig information! Eftersom båda makens syskon jobbar på sjukhuset vet ju jag att värdena gått upp (lite) vid båda de senaste proverna men min doktor kan ju inte veta att jag vet och det är ju rätt självklart att om jag måste in för extra prover så är det något som inte är bra, då kunde han väl ringt själv så man kunde få lite information som vad han tänker göra åt situationen osv. Jag blir så himla ledsen och trött varje gång det här händer. Jag mår dåligt över vikten och samtidigt slits jag mellan hopp och förtvivlan när det gäller AIHn. Hur fan ska man få någon ordning i sitt liv när man inte får må (mentalt) bra?

Levern är bara bekymmer

Igår kväll ringde läkaren, det senaste blodprovet hade kommit ut och värdena hade blivit ännu sämre :(  Han förstod inte varför och nu har han sagt att jag måste ta ännu mer "cancer medicin". Snacka om att det känns hopplöst...

Senaste läkarbesöket

Idag har jag varit och träffat läkaren igen, det var rörigt värre som vanligt men jag fick komma in som nr3. Mina blodprover var som jag sagt tidigare inte vad han skulle vilja men han menade att det hade med att göra att jag inte fått full "utslag" av den ena medicinen än. Jag fick iaf minska ner dosen cortison till 15mg per dag, blodprov om 10 dagar och sen tillbaka och träffa honom igen om 3 veckor. Han svarade på mina frågor om svininfluensan och vaccination och jag räknas bevisligen in i riskgruppen för det mesta och ska tydligen vara berättigad till gratis influensa vaccin för den vanliga influensan och trots att inget beslut tagits trodde han att det även kommer att gälla svininfluensan.

Suck...

Igår ringde vi till läkaren för att kolla om mitt senaste blodprov hade blivit bättre. Jag tror jag glömt nämna det men när jag var i Sverige hade läkaren ringt till maken för att säga att blodprovet jag tog dagen innan jag åkte hade varit sämre igen och att jag var tvungen att äta mer kortison igen. Nu var vi alltså rätt intresserade av att veta huruvida det gått ner igen och se om jag kunde minska lite på kortisonet tills mitt nästa besök men tyvärr visade det sig att levervärdet gått ner lite, men bara så lite att det egentligen räknades så nu fick jag gå upp på kortisonet ännu mer :( Fy f*n vad hopplöst det känns ibland....

Sjukhusbesöket

Idag har varit en väldigt upptagen dag. Väckarklockan ställdes på kl 6 och jag tog bussen 6.45 till sjukhuset. Kl 7.40hade jag tid hos läkaren. Besöket gick bra tack vare svägerskan som fixade och trixade lite i det icke fungerande kö systemet. Det verkade som jag gått upp en del i vikt (4kg) men jag vet inte riktigt vad jag ska tro om det hela. Mina kläder sitter ju som de gjorde innan och jag har svårt att så mkt vikt skulle ha smygit sig på utan att det märktes på kläderna. Jag fick ventlierat lite om den andra medicinen jag ska börja ta och läkaren tyckte inte att det var så "farligt" som jag har kännt. Jag får väl försöka släppa lite oro och hoppas på det bästa. Efter läkarbesöket gick jag och köade till apoteket för att få mina piller gratis, ska nu börja trappa ner på cortisonet och börja med den där andra sorten. Det var någon form av strejk och de öppnade en timme senare så det var fullt kaos även här. Svägerskan och kom trixade lite till :)  Sedan vidare till hennes avdelning för blodprov. Här nere gäller det verkligen att känna personer överallt.

Pupa

hemma mamma med två barn, svenska men bor i Dubai, celiaki och leversjukdom (AIH).

RSS 2.0